Стихотворение о миопатии, я написала как внутренний разговор — тот, который знаком каждому, кто живёт с диагнозом.
🐨Мы все очень разные:
• У кого-то миссия выходит за пределы личной истории — становиться опорой, вести за собой, объяснять, поддерживать.
• Кто-то несёт тихую, но не менее важную роль — быть учителем доброты для своей семьи, примером принятия, терпения, глубины.
•А кто-то своим образом жизни напоминает миру о ценности движения, о силе маленьких шагов, о способности видеть красоту в том, что раньше казалось обычным.
☑️Но почти у всех нас есть одно общее: душа в нас сильнее тела. Она шире, глубже, смелее. Она хочет жить, создавать, помогать. А тело порой устаёт, болит, замедляется, просит тишины.
И между ними идёт часто диалог, переходящий в спор.
❎Этот стих не о героизме. Он немного грустный, потому что рожден в моменте того самого спора души и тела.
🫶Но в нём нет отчаяния. В нём есть правда. Он рождён из взгляда тела на свою душу — с уважением, с просьбой о бережности, с пониманием общей дороги.
Думаю, каждый из вас узнает в нём себя. Поэтому буду очень благодарна вашей обратной связи.
Делайте репосты, сохраняйте! Возможно людям станет понятнее наше состояние
Исповедь: «Хрупкое тело пред вечной душой»
О, душа моя, свет мой незримый,
Ты в теснине хрупкой плоти живёшь;
Как пламень в лампаде хранимый,
Ты к небу высоко зовёшь.
А я — твой сосуд утомлённый,
Слабеющий в беге земном,
Болезнью к земле преклонённый,
Сражённый невидимым злом.
Ты ж — гордая, сильная, смелая,
С предназначеньем в очах,
Ты к тайне страданья несмелого
Склонилась без страха в ночах.
Ты в недрах болезни суровой
Искала не гибель — ответ;
И стала для многих основой,
И вывела к жизни на свет.
Но, душа моя, слышишь ли стоны
Моих утомлённых мышц?
Как часто средь ночи бессонной
Я плачу, лишённая сил.
Мне тяжко нести твою силу,
Твой пламень, твой огненный зов;
Порой я склоняюсь к могиле
От боли и скрытых оков.
Ты хочешь — идти и служить,
Ты хочешь — спасать и учить;
Но дай мне чуть тише пожить,
Позволь мне порою забыть.
Не рви моих слабых волокон,
Не требуй беспечной борьбы;
Я хрупко, я тонко, я робко
Держу твои светлые сны.
Ведь если меня ты разрушишь,
Кому понесёшь свой завет?
Коль храм свой до праха иссушишь —
Погаснет и внутренний свет.
И если слеза покатилась —
Не сочти её знаком беды:
То тело с душою мирится
В объятиях общей судьбы.
О, душа, будь светом без гнёта,
Дай телу свой темп и покой;
И миссию, данную свыше,
Пронесём мы дорогой одной.
Автор: Инна Становая. Записки Редкого Пациента 25.02.2026
💕Стихотворение «Новая жизнь» — описаны чувства человека, чья жизнь разделилась на «до» и «после»
Не важно из-за чего: диагноза, потери работы, семьи или какого-то события!
Это о том, где старая жизнь не может больше быть прежней, а новая еще не выстроилась.
Стояла я меж двух дорог без края,
Где прошлое уже теряло свет,
А впереди туман, ещё не зная,
Какой мне путь начертан на ответ.
Во мне боролись тихо боль и сила,
И страх шептал о будущем моём,
Но в этой боли жизнь себя открыла,
Как свет сквозь тьму рождается огнём.
Моё ослабло тело это правда,
Но в сердце шире становился мир,
И, принимая боль как неизбежность,
Я в ней нашла невидимый эфир.
Так в муке новой жизнь во мне рождалась,
Не прежней но глубокой и живой,
И там, где всё казалось оборвалось,
Вдруг начался мой путь совсем иной.
Автор: Становая Инна
Записки Редкого Пациента 20.03.2026
👥Делайте репосты, делитесь отмечая меня как автора.
Стих о движении
Не сразу меркнет наша сила.
Она уходит, как закат:
Не криком, не надрывом стылым, а будто тише каждый шаг.
Вчера — ступени не считала,
Сегодня — держится рука,
И тело медленно сказало:
«Живи внимательней… пока».
Мы учим мышцы не сражаться,
А жить, включая каждый слой:
Дышать, вставать, не Торопиться, и мир удерживать Собой.
И в этом тихое прозренье:
Чем тише стала высота,
Тем глубже видит наше зренье
Сквозь жизнь, сквозь время, сквозь года.
Мы знаем цену малой силы:
Поднял ладонь — и свет в ответ,
Прошёл шагами по квартире —
И прожит заново рассвет.
Пускай не быстрые дороги,
Не бег, не горная тропа:
Зато внимательнее к Богу
Становится моя душа.
И если тело тише стало,
Душа не стала ведь слабей:
Она опорою предстала
Для утомлённых всех людей.
Мы не о боли говорим!
Мы о движении упрямом.
Пока живём— мы победим,
Хотя победа тихой стала.
Автор: Становая Инна. Записки Редкого Пациента 15.02.2026г
